Ульяна Шкатова. СТАТУС: ЖИЗНЬ

Мы договорились с ней о встрече на Дворцовой площади в Петербурге. В тот день светило яркое и теплое солнышко. Его так не хватало в городе после продолжительных дождей. Я увидела ее со спины. Она что-то внимательно рассматривала в телефоне. Такая маленькая и хрупкая. Молодая девушка стояла в белом, как чистый мел, платье. Мы увидели друг друга впервые. Но обнялись так крепко, будто знакомы всю жизнь.

Эта история о человеке с Большой буквы. Я встретила ее в своем путешествии по Северной столице России. История, которая поражает своей силой. О ней невозможно не рассказать вам. Знакомьтесь, Ульяна Шкатова.

Она обожает путешествовать, вопреки всем страхам высоты и перелетов, полна жизни, желаний! Здорово рисует, делает удивительные вещи их витражного стекла.

А еще у нее…рак. 4 стадия. Меланома. Ульяне – 29 лет.

Она не перестает мечтать о новых горизонтах вопреки страшному диагнозу. Хочет подняться в горы, вдохнуть чистый воздух полной грудью. О болезни, любви к дорогам, и страстном желании жить Уля расскажет с лучезарной улыбкой на лице.

История без комментариев. История, полная боли и слез, поддержки тысяч абсолютно незнакомых людей, которые помогают Уле бороться за каждый стук ее сердца.

 «…Любовь к тому или иному городу обусловлена чувствами, которые в нем пришлось испытать, а не самим городом» © Марлен Дитрих, актриса

 - Мой любимый город на планете? Я обожаю Париж, Наташа! Первый раз туда слетала в 16 лет. Это был евротур. Но все равно это было очень круто. В 16 лет я жила в Коврове. Это — город воинской Славы, находится во Владимирской области. Относительно небольшой рабочий городок со множеством заводов и конструкторских бюро. В былое время открыл миру свои пулеметы, мотоциклы и экскаваторы. Сейчас живу в Северной столице.

Уже пять лет. Когда ты живешь в Питере и отсюда выезжаешь в Европу — не такие ощущения немножко.

А когда в маленьком городе – тогда это было сильно!

Париж мне очень понравился! Я поняла, как же люди живут по-другому. Для меня это было очень странно. В Париже было холодно.

Мы ездили в ноябре. Тогда же заехали в Амстердам. Там почему-то было тепло. Представляешь, Наташ, эти открытые кафешки, магазины с открытыми окнами, просто улыбающиеся люди… Не те, кто с авоськами бегут домой, или в троллейбусе едут – а именно люди улыбающиеся!

И меня поразило, что люди так живут! Это было очень удивительно. А потом я побывала там позже сама. Это было более глубокое восприятие города.

Мне нравится не просто посмотреть на Эйфелевою Башню или Собор Парижской Богоматери, я люблю посидеть на набережной, на лавочке, пусть вокруг все кипит! А ты чувствуешь этот ритм. Это другие ощущения абсолютно – не передать!

 «…От бури не осталось следа, берег блистал, как наточенное лезвие. Гора и небо сияли в жаре, в головокружительной дали; и приподнятый миражем риф плыл по серебряному пруду на полпути к небу…» © Уильям Голдинг, писатель

- О каком путешествии мечтаю сейчас? Хочется другого путешествия. В Европу теперь мне нельзя по здоровью. Я много, где была. Но, скажу тебе, Наташ, очень люблю природу, лес.

 В горах была маленькой, когда мы с родителями ездили в Крым. Там какая-то дикая природа, воздух другой. В Крыму тоже поднималась в горы. Очень круто! Люблю приехать, спокойно гулять. Не гнать куда-то, чтобы все успеть, но при этом не лежать в отеле, на пляже.

 Мне комфортно в Петербурге — здесь и сейчас, но не зарекаюсь. И сейчас такая тенденция есть, что люди все же уезжают из городов подальше – экология и так далее. Может быть, я и переехала бы куда-то подальше от суеты. Но не сейчас, а когда обязательно поправлюсь.

«…Счастлив тот, кто занимается любимым делом. И вдвойне счастлив тот, кто посвятил себя этому не по необходимости, а потому что сам так решил» © Эндрю Мэтьюз, австралийский психолог, художник

 - Моя мечта в детстве? Наташ, когда меня мама спросила в детстве, кем я хочу быть? Ответила – художником. Она сказала: «Уля, художники же все бедные, у тебя же денег не будет»… И я как-то это запомнила, и расстроилась по этому поводу. Меня отдали заниматься на фортепиано. Мама играла. Пианино было у нас из красного дерева, импортное (улыбается). И в этой музыкальной школе был художественный класс, как факультатив.

В подвальчике в таком. Помню между занятиями сидела, и смотрела на картины, которые были вывешены в коридоре школы. «Это так круто – рисовать — как же я хочу!» – подумала я. Просила маму отдать меня в художественный класс. Я была в первом классе музыкальном, помню, она мне сказала: «Ну вот в первом классе набор закрыт, во втором пойдем»… А потом в третьем, четвертом… ну и все (смеется)

Потом был интересный момент, когда я окончила вуз. Уже работала. Мы сидели с подругой, ночью, дома, что-то разболтались, и она мне говорит: «Ульяна, так хочу рисовать, я не умею, так хочу научиться!» А я: «Я тоже так люблю рисовать! Пойдем в художественную школу?» Она – «Пойдем!» Мне было 23, ей — 25-26 лет. Это было в Коврове. Мы и пошли именно в ту детскую музыкальную школу, где я училась когда-то игре на фортепиано. В художественном классе сказали, что нас примут, если мы придем. Дети нас называли на «ВЫ» (смеется), мы рисовали кубы, фигуры, было очень забавно.

Я проходила недолго – месяц, два – потом свои обстоятельства случились. Долго к этому не возвращалась.

На творчество перещелкнуло чуть-чуть пораньше постановки страшного диагноза. Случилось все в Петербурге. Не знаю, может, это предчувствие было, звезды так сложились. Нашла в интернете группу о том, что проходят художественные курсы – и пошла. Просто для развития. А сейчас я еще увлеклась мозаикой из витражного стекла. Подумала – хочу!

Нашла в соцсети группу – «Школа мозаики» в Петербурге. Курсы оказались дорогие, мозаика тоже дело — недешёвое. Как-то прочитала в новостной ленте группы, что готовится мастер-класс девушки из Питера — Анны Андерсон. Ой, Наташа, она делает из стекла яркие цветные работы! Помню, когда открыла первый раз ее страничку, у нее был там такой красивый череп из мозаики, олени с расписными рогами… Записалась на мастер-класс! Мы делали картинки 10 на 10. Я сделала Петербург, крыши. А потом я записалась к Ане на курсы. Около 1,5 лет ходила к ней каждую неделю.

Сделала очень много работ. Моя подруга в Москве тоже загорелась этой идеей, представляешь! И потом мы сделали общую мастерскую. Провели уже два мастер-класса в моем городе Коврове. Планирую следующий здесь, в Петербурге. У меня есть помещение, свое стекло, инструменты.

О вдохновении… Знаешь, на самом деле творчеством занимаюсь, когда хочется, и когда хорошо тоже, а особенно – когда плохо.

Когда плохо, начинаешь делать, и сразу как-то все нормально становится. Помню, мне поставили диагноз, сделали первую операцию, и через полгода у меня был первый рецидив – возвращение болезни. Опухоль нашли. И вечером у меня было занятие по мозаике по плану. Вышла из диспансера… Мне было так плохо, я понимала, что мне нужна новая операция, что все по-новому началось. Два варианта: либо пойти домой плакать, либо пойти на мозаику. Помню, что пошла на мозаику. Четыре часа занятия длились. Я вышла и почувствовала, как же хорошо! После этого у меня было много рецидивов – три, если не ошибаюсь, и каждый раз я знала, что можно пойти заниматься творчеством и будет легче. Это очень важная часть моей жизни сегодня.

«Слабых людей нет, мы все сильны от природы. Нас делают слабыми наши мысли!» © Маргарита Фортье, поэтесса

- Когда поставили диагноз? В 2015 году. Летом. А деньги я собираю с 15 июня этого года. Почему такой перерыв – потому что, Наташ, средства не требовались. Сами справлялись.

У меня рак кожи (меланома), он появился из родинки, которая однажды стала злокачественной. Уже 2 года я живу с этим диагнозом и за это время перенесла 6 операций, прошла различные варианты лечения (вплоть до индивидуальных вакцин из моей крови), сотни обследований и консультаций врачей из России и Германии. Сейчас болезнь зашла очень далеко, у меня 4 стадия (да, это последняя).

Первой о диагнозе, поделюсь с тобой, узнала мама. Это было страшно. Врач написал. Она сказала мне.

Я даже особо не помню, что чувствовала, когда услышала диагноз – рак. Помню, был безумный страх. Когда ты не знаешь, до какой степени все распространилось. Потому что тебе говорят: вот, пришел анализ, у тебя меланома, а ты сразу в интернет, читаешь, что это самый страшный вид рака, который только может быть.

Не знаешь на какой это стадии и чего делать… Когда узнала, у меня был бронхит. Так совпало, что болела. Была температура, лежала и мне казалось, что у меня болит все. Кажется, что тебе колит во всех внутренних органах – все болит, все кружится. Это было несколько дней, потому что надо было записаться на обследования: УЗИ, МРТ, чтобы до конца все понять – что-то есть, или нет внутри. А это, естественно, тебе не сделают прямо сейчас, понимаешь… Два, три, четыре дня…

Первые несколько дней было страшно вот именно от этого. Успокоительные. О диагнозе знали только самые близкие. Мама меня очень поддерживала. Это самая серьезная поддержка! Она со мной, в изучении болезни. Она знает больше, чем я: про лекарства, стадии. Она круглосуточно об этом читает. Я ее ругаю порой. Говорю: «Мама, ну отвлекись, не надо!» Она со мной, Наташ. Муж меня очень поддерживает! Саша говорит, что все хорошо, все нормально, он вытягивает меня из мысли о болезни. Шесть лет мы вместе. Он мне сделал предложение через неделю, как мне поставили диагноз.

Я никому не говорила о своей болезни долго. Сказать миру о таком – сложно морально. До последнего тянула, но знала, что когда-нибудь настанет момент, что сказать будет нужно. Когда мне поставили 4 стадию — не было выбора, я написала в интернете.

Сколько проживет человек при таком заболевании, врачи не прогнозируют. И я их понимаю. Это настолько непредсказуемо! Знаю случаи, когда в лицо больному говорят, что у вас нет шансов. Не думаю, что это хорошо. В то же время говорить, что все будет хорошо – тоже плохо. Я понимаю врачей. Сама тему моей болезни глубоко изучаю. В России нужно быть самому подкованным. В этом лекарстве не сто процентный шанс. У него шанс где-то 50%, что восстановишься.

Да, Наташ, были случаи восстановления, говорить о них можно. Если это лекарство работает, то потом человек живет без продолжения болезни. То есть это не тот случай, когда ты отменяешь препарат в один момент и все начинается заново. Нет. Если иммунная система на него среагирует, то она сама запускается процесс внутри и без лекарства можно жить полноценно. Если не сработает – есть другие лекарства. Я знаю, что они есть, какие дозировки, сколько они стоят, это тоже миллионы, но пока я надеюсь на это.

Я изучаю болезнь с тех пор, когда мне поставили вторую стадию рака. Выживаемость без лечения при 4 стадии — 4-6 месяцев. До года. Есть случаи, которые знаю конкретно: люди вообще не лечатся препаратами дорогими – только хирургическим вмешательством. И живут нормально – без прогрессирования на 4 стадии. Знаю одну девушку, которая болеет с 2010-го года, и у нее этих серьезных лекарств и не было. Ей вводили какие-то другие лекарства. А есть плачевные результаты. Я их тоже знаю, потому что изучаю, знакомлюсь с людьми. А если лекарство сработает – то это прямой путь к здоровой жизни. Наташ, я думаю только об этом.

Сейчас у меня одна капельница — раз в две недели. Прихожу, приношу свои лекарства, свои трубки, свои растворы. И мне ставят капельницу на час, через час я ухожу домой. Единственное, что перед каждой капельницей сдаю анализ крови, чтобы меня допустили до нее, потому что тяжелое лекарство, надо, чтобы было все в порядке.

Курс лечения — год. Но это не точно. Слишком новое лекарство. В инструкции вообще написано, что нужно препарат принимать постоянно до прогрессирования или непереносимой токсичности. Но сейчас очень активны наблюдения за лекарством со стороны специалистов.

«Время сильней человека – человек сильней времени» © Сергей Фетисов, заслуженный артист России

 - Как поменялась я? Знаешь, Наташа, вот говорят, это банальность, но ты начинаешь жить сегодняшним днем. Это действительно так. Болея раком, ты постоянно находишься в состоянии неопределенности. Со стороны кажется: вот ты заболел. Вот тебя лечат. Вот у тебя лекарство. На самом деле все немножко сложнее.

Происходят постоянные какие-то изменения, нервные переживания, обследования, после которых может все пойти абсолютно не так, как было раньше. Такое случалось у меня не раз. Вот эта неопределенность — она очень выматывает психику. Надо с этим просто научиться жить. Я не могу сейчас планировать ничего в своей жизни. Ни через месяц, ни тем более — через год. Раньше строила планы, мечтала. Сейчас мечтаю о ближайшей неделе.

Думала ли, что такая сильная? Об этом недавно говорила маме: не думала, что я — такая. Мне люди пишут, что вот, мол, не смог бы так, ты такая сильная! На самом деле – ты не знаешь, какой ты. После того, как ты оказываешься в этой ситуации – ты понимаешь. Жизнь вынуждает.

Поделюсь с тобой еще. О лечении. Моя заслуга в том, что я взяла и стала изучать вопрос сама. Если бы не знала важных деталей своей болезни, о которых вычитала в интернете, я бы пришла в питерский онкологический диспансер и, безусловно, получила бы там бесплатное лечение. НО такое, которое бы мне не помогло. Я сама говорю врачам, что есть лекарство под названием ОПДИВО. Они: «Мы знаем, а как вы его будете покупать, оно же так дорого стоит?!» Я в ответ: «А если я его все-таки буду покупать, как вы думаете, оно мне поможет?» «Да», говорят медики, «поможет». Понимаешь?

Это с подачи пациента происходит. Да, ты сам себе врач. Не знаю, корректно ли слово «повезло» здесь… Но вот слушай. Если тебе «повезло» заболеть видом рака, который лечится во всем мире одинаково успешно, то ты можешь положиться на врачей. Если тебе не повезло и ты заболел меланомой, которая в России лечится непонятными способами, а за рубежом уже вот этими лекарствами, то ты начинаешь быть сам себе врачом. Но в Питере есть хорошие больницы и специалисты.

Ульяна со своим врачом

Я пыталась попасть на клинические испытания, когда мне поставили 4 стадию. Мне вырезали подкожную опухоль в марте этого года. Опухоль есть у меня во внутренних органах. В легких. Сначала нашли отдаленный очаг под кожей. Точнее — я сама его у себя нашла. Проконсультировалась с огромным числом врачей. Сама. В Москве была, с наши врачами говорила и поняла, что мне надо именно это лекарство, которое я закупаю. Это новое лекарство. Оно до сих пор исследуется на клинических испытаниях. И, если ты попадаешь под такой эксперимент, то препарат дают бесплатно. Но нужно подойти, а это – огромное количество параметров.

Я фильтровала эти испытания вместе с мамой. Они все на английском. И практически ни в какие я не подходила. В итоге мы нашли испытаний шесть или семь по миру. Ни одно из них не было в России. Начали писать. Отовсюду ответ – не подхожу. Я понимала, что лечение мне нужно срочное. И у меня остался один шанс — это испытание в Германии. И мне написали – приезжайте.

Приехали. Обрадовали. Подошла. Необходимы только ряд процедур. Я была счастлива! Мне сказали, что обследование в России, которое я прошла, оно не подходит – слишком старое, нужно повторное. Все сделала – за свои же деньги. В последний день ожидания результатов мне сказали, что у меня нашли очаги в легких. И вы не подходите.

Это был безумный удар. Очень большое прогрессирование болезни, когда у тебя в легких находят очаги. Я не попала в испытания, так надеялась, потому что у меня нет денег на лекарства. Думала, сейчас приеду в Россию и что делать – я не знаю. А это лекарство в России только зарегистрировали, если вообще у врачей наших опыт, потому что препарат очень серьезный. Я проконсультировалась с отечественными и зарубежными медиками. Мне все в один голос сказали — это лекарство подходит. И я выложила пост в соцсети. В первый же день я купила лекарство. На первую капельницу мне нужно было 200 тысяч рублей. Буквально через пару часов, как я выложила пост, у меня уже были деньги на препарат. И на следующий день я же прокапалась. Меньше, чем за неделю у меня очень хорошая сумма набралась. Речь идет о миллионах.

Я теперь очень верю в чудеса!

P.S. от автора:

Большая часть средств уже собрана, осталось меньше миллиона. Пожалуйста, сделай репост статьи, расскажи друзьям про Ульяну – сделай доброе дело!

Ульяна благодарит всех неравнодушных, кто уже помог ей в борьбе с болезнью.

Я желаю тебе, Ульяна, скорейшего выздоровления!

Реквизиты для помощи Ульяне Шкатовой:

Карта Сбербанка 5469 5500 2910 2883

Яндекс кошелек 410014109540064

Qiwi кошелек +79313692939

paypal.me/ulianahelp

В материале использованы фотографии со странички Ульяны https://vk.com/id950446

Автор — Наталья Зобнина